O Projeto de Lei (PL) 6188/25 propõe a instituição de uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Em fase de avaliação na Câmara dos Deputados, o texto visa implementar ações que garantam o diagnóstico em estágios iniciais, terapias apropriadas, suporte multidisciplinar e a plena inclusão dos indivíduos afetados.
A síndrome de Dravet é caracterizada como uma forma rara de epilepsia, uma condição neurológica severa, cujos primeiros sinais costumam surgir antes do primeiro aniversário da criança.
As manifestações epilépticas, frequentemente prolongadas por mais de cinco minutos, são comumente desencadeadas ou acompanhadas por quadros febris elevados.
Esta enfermidade pode resultar em atrasos significativos no desenvolvimento neuropsicomotor, comprometimento da comunicação verbal e não verbal, e desafios relacionados ao equilíbrio e à mobilidade.
Diretrizes da política
Entre os princípios fundamentais da política nacional, destacam-se o reconhecimento da síndrome de Dravet como prioridade nas esferas de saúde pública, assistência social e direitos da pessoa com deficiência. Serão assegurados o acesso universal e gratuito a medicamentos essenciais, bem como a agilidade na avaliação, registro e incorporação de novas terapias ao SUS, sempre em conformidade com as normas regulatórias e evidências científicas. A iniciativa prevê ainda a oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento contínuo, além da capacitação de profissionais do SUS para o diagnóstico e tratamento eficazes. Por fim, a política busca promover a inclusão social e oferecer suporte adequado às famílias.
Criação de cadastro nacional
Para otimizar o planejamento e a estruturação da rede de assistência, o projeto prevê a criação de um registro nacional de indivíduos com síndrome de Dravet, em estrita observância aos preceitos da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
A implementação desta política nacional deverá ser realizada de maneira integrada com as estruturas e redes de atenção a doenças raras já estabelecidas no Sistema Único de Saúde (SUS).
Adicionalmente, a legislação proposta garante ao principal cuidador do paciente acesso preferencial a programas de orientação, formação e suporte psicossocial.
Para viabilizar as ações propostas, o Poder Executivo terá a prerrogativa de estabelecer convênios e colaborações com instituições de pesquisa, associações de apoio a indivíduos com doenças raras e organizações da sociedade civil.
Desafios enfrentados
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), responsável pela autoria do projeto, ressalta que atualmente os pacientes com síndrome de Dravet se deparam com barreiras significativas, como a dificuldade no diagnóstico em fases iniciais, a carência de especialistas qualificados e a restrição no acesso a tratamentos fundamentais.
Pessôa aponta, por exemplo, a escassez de acesso a fármacos cruciais como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, situação que, em sua visão, acarreta disparidades no tratamento e um aumento da judicialização na saúde.
Para a parlamentar, a implementação da política nacional representa um avanço fundamental para "promover maior equidade, aprimorar a qualidade do cuidado e otimizar o planejamento da assistência à saúde" dos pacientes.
Tramitação do projeto
O texto será submetido à análise conclusiva das comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para que a proposta se torne lei, é indispensável a sua aprovação tanto na Câmara dos Deputados quanto no Senado Federal.
Entenda o processo de tramitação de projetos legislativos
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